Enfermedades Raras en Canarias: de las Estrategia a la Acción

• Analizar el grado de desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, identificando avances, retos pendientes y oportunidades para reforzar su implementación en el sistema sanitario.
• Generar un espacio de diálogo entre administración sanitaria, profesionales, pacientes e industria que permita impulsar la puesta en marcha efectiva de la Estrategia en el último tramo de su vigencia.
• Identificar prioridades y propuestas concretas para mejorar el diagnóstico precoz, la coordinación asistencial, el acceso a centros expertos y a tratamientos innovadores en Canarias.
• Aterrizar las líneas estratégicas de la Estrategia en la práctica clínica real mediante el análisis de rutas asistenciales en patologías concretas, incorporando la visión de profesionales sanitarios, pacientes y responsables del sistema.